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    22 fevereiro 2022

    Deputada estadual Fernanda Pessoa conscientiza cearenses sobre Doenças Raras



    A deputada estadual Fernanda Pessoa chama a atenção dos cearenses para o mês de fevereiro, de conscientização das Doenças Raras. As doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas. Cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades, para 95% não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação.

    "Durante esse mês de fevereiro, além de conscientizar a população sobre as doenças raras, estamos falando sobre o cuidador(a) que, quase sempre é a Mãe ou outro familiar, que precisa de cuidado e atenção", enfatiza.

    É de sua autoria o projeto que obriga os estabelecimentos de saúde públicos e privados a repassarem informações dos diagnosticados com doenças raras à Secretaria de Saúde do Estado do Ceará. Também é de sua autoria a lei 16.076, que Institui no calendário oficial do Estado do Ceará, o mês de agosto como o mês de conscientização da atrofia muscular espinhal – AME, e a lei 16.934/19, que Institui o Mês Maio Roxo no Ceará (Lei no 16.934/19), voltado para os portadores de lúpus e a espondilite anquilosante.

    As doenças raras é uma bandeira prioritária no mandato da deputada. Além dos projetos e ações, a parlamentar não tem medido esforços na luta por medicamentos.

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